Do 13 czerwca w Gminnej Bibliotece Publicznej im. Zofii Solarzowej w Białym Dunajcu zbieramy fanty na loterię fantową, która odbędzie sie na Pikniku Rodzinnym w Białym Dunajcu dnia 18.06.2017 roku. Dochód z loterii będzie przeznaczony na leczenie Dawidka i Kasi Świder z Białego Dunajca.

HISTORIA DAWIDKA I KASI

Walka Dawidka i Kasi o lepsze jutro

Jesteśmy rodzicami dwójki ciężko chorych dzieci Dawidka i Kasi, u których podejrzewa się Zespół Leigha (https://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp�...)

Dawidek urodził się 5 lutego 2015r. w stanie umiarkowanej zamartwicy, dostał 5 pkt. w skali Apgar.

Po ciężkim początku swego życia, Dawid rozwijał się niemal prawidłowo. Ze względu na historię porodu pozostawał pod kontrolą wielu specjalistów, którzy oprócz obniżonego napięcia mięśniowego nie widzieli w jego rozwoju niczego nie prawidłowego. Tak było do lipca 2015 roku, wówczas Dawidek osłabł, przestał łapać zabawki, dźwigać główkę, nie gaworzył, miał problemy z jedzeniem. Pani neurolog skierowała nas do Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala w Krakowie Prokocimiu. Trafiliśmy z synkiem na oddział neurologii, gdzie z dnia na dzień stan naszego Dawidka zaczął się pogarszać, zaczęły się problemy z oddychaniem, podejrzenie ślepoty, ropnego zapalenia ucha. Po pięciu dobach pobytu na oddziale neurologicznym Dawidek został przeniesiony na oddział intensywnej terapii, gdzie rozpoczął walka o życie i każdy kolejny dzień, który traktujemy jako dar.

W trakcie pobytu na intensywnej terapii Dawidek został poddany wielu badaniom, które miały wskazać przyczynę nagłego pogorszenia się stanu zdrowia. Po kolei wykluczano choroby, a Dawid przeszedł zabiegi gastrostomii (PEG) oraz tracheostomii i został na stałe podpięty do respiratora.

Czas upływał i po czterech miesiącach pobytu na intensywnej terapii Dawid został wypisany do domu, bez jednoznacznego określenia przyczyny tak złego stanu zdrowia. Podejrzenia padły kolejno na chorobę demielinizacyjną mózgu, choroby mitochondrialne, lecz lekarze nie postawili jasnej diagnozy.

16 czerwca tego roku na świat przyszła nasz kochana córeczka, cieszyliśmy się, że urodziła się zdrowa. Ze względu na chorobę syna nieustannie obserwowaliśmy Kasię i konsultowaliśmy ze specjalistami. Ku naszej radości córeczce dopisywał apetyt, była silna i rosła jak na drożdżach. Niestety nasze szczęście nie trwało długo. Na początku listopada nasza Kasia zaczęła słabnąć, zaniepokojeni udaliśmy się do neurologa, który skierował nas na oddział neurologii Kliniki w Prokocimiu. Znów trafiliśmy na ten sam oddział i tą samą salę co z Dawidkiem. Powróciły wspomnienia i niepokój. Po 4 dniach badań (USG główki następnie rezonans magnetyczny i diagnostyka laboratoryjna) usłyszeliśmy po raz kolejny wyrok. Wyrok, skazujący nasze kolejne dziecko na cierpienie i powolną śmierć. Nieznana dotąd choroba dostała imię Zespół Leigha. Obraz MRi głowy Dawidka i Kasi jest niemal identyczny, wyniki laboratoryjne podobne, a choroba przebiega niemal w identycznym tempie.

11 grudnia nasz świat runął, nasza Kasia przestała samodzielnie oddychać. Została przetransportowana helikopterem do Krakowa, gdzie przebywa na oddziale intensywnej terapii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala w Krakowie.

Obecnie jesteśmy rozdarci między chorym Dawidkiem przebywającym w domu, a naszą ukochaną Kasią, która przebywa na OIOMie. Obok nas dzielnie trwa i pomaga jak może starsza, zdrowa córka 7-letnia Natalka, która bardzo przeżywa chorobę rodzeństwa.

Dawidek otoczony kochającą rodziną, poddawany nieustannie wielokierunkowej rehabilitacji zaczął reagować na otoczenie i odpinać się na chwilę od respiratora. W najbliższym czasie chcielibyśmy przywieźć do domu naszą córkę, aby mogła czuć naszą bliskość oraz uczestniczyć w rehabilitacji.

Niestety życie postawiło nas w wyjątkowo trudnej sytuacji. Do tej pory radziliśmy sobie jak mogliśmy, przy wsparciu rodziny i przyjaciół, jednakże w obecnej sytuacji nie będziemy w stanie leczyć i rehabilitować naszych dzieci.

W Polsce i na świecie jest to choroba nie uleczalna. W USA i Rzymie trwają badania kliniczne nad lekiem. Mamy nadzieje ze nasze dzieci w przyszłości będą mogły go otrzymać.